كشف د.نعمة سعيد عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، عن أن عدد الأمراض النادرة يقدر بنحو 5500 مرض نادر معترف بها عالمياً، تؤثر بشكل جماعي في أكثر من 300 مليون شخص حول العالم، طبقاً لإحصاءات منظمة الصحة العالمية.
وأشار، خلال مشاركته في فعاليات الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي نظمته وزارة الصحة والسكان بمصر، إلى أن هذه الأمراض تتسم بندرتها الفردية، لافتاً إلى أن جمعية الصحة العالمية، التي ستعقد في 2025، سوف تناقش التحديات التي تواجه مجتمع الأمراض النادرة، بناء على قرار رعته مصر على هذا الصعيد، وذلك من خلال إطار عمل عالمي شامل، ما سوف يسهم في زيادة الوعي وتعزيز التعاون بخصوص تحديات تلك الأمراض.
وشدد د.خالد عبد الغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، خلال مشاركته في الاحتفال، على ضرورة التكاتف العالمي لمواجهة تحديات الأمراض النادرة، من خلال التشخيص المبكر وإيجاد العلاجات الفعالة وإيجاد التمويل اللازم، ورفع الوعي بتلك الأمراض.
وسلط الضوء على الجانب الإنساني في قضية الأمراض النادرة، حيث تمثل عبئاً مادياً ونفسياً على كاهل الأسر المصرية، مشيراً إلى أن هناك أمراضاً نادرة يتم الوقوف أمامها وتتسبب في وفاة الأطفال في عمر صغير.
وأكدت الكسندرا هيومبر الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة، أهمية تحويل الإرادة السياسية إلى عمل ملموس، مستعرضة الأولويات الأساسية في الجهود العالمية لمواجهة الأمراض النادرة، موضحة أن إنشاء نظام رعاية صحية مستدام يعد أمراً أساسياً لتحسين النتائج الصحية لمرضى الأمراض النادرة.